질병인과 장애인이 몸의 경험과 일상을 유튜브 브이로그(비디오와 블로그의 합성어로, 자신의 일상을 동영상으로 촬영한 영상 콘텐츠)로 남긴다. 아프고 취약한 몸으로 살아가고 있는 이들이 자신의 삶을 이야기하며 스스로 미디어를 생산한다. 질병·장애 브이로거들은 시간에 따른 몸의 변화, 병원 방문과 진단, 처방, 치료와 재활 과정 등 자신의 삶을 이야기한다. 당시 느꼈던 감정들을 세세하게 묘사한다. 보통 질병·장애를 인터넷에 검색했을 때 나오는 의사의 브리핑 영상, 수술 과정과 생존율·완치율 같은 숫자들과는 다르다. ‘인간극장’같은 휴먼다
유튜브라는 새로운 플랫폼에서 질병·장애 브이로거들은 시간에 따른 몸의 변화, 병원 방문과 진단, 처방, 치료와 재활 과정 등 자신의 삶을 이야기한다. 당시 느꼈던 감정들을 세세하게 묘사하기도 한다. 보통 질병·장애를 인터넷에 검색했을 때 나오는 의사의 브리핑 영상, 수술 과정과 생존율·완치율 같은 숫자들과는 다르다. ‘인간극장’ 같은 휴먼다큐멘터리처럼 장애 극복 서사를 그리지도 않는다.
이해수 연구원이 논문을 쓰게 된 계기도 미디어 재현에 대한 문제적 경험 때문이었다. “ 본인이 암이라는 사실을 알게됐을 때 인터넷을 찾아봤는데, 의사가 브리핑하는 영상, 어떻게 수술을 하고 생존율, 완치율이 얼마고 같은 숫자로 이야기하는 영상밖에 없는 것이다. 그 사람들에게는 그런 설명 자체가 너무 무섭다. 그것보다는 암 환자가 일은 할 수 있는지, 병원에 가면 뭘 챙겨야 하는지, 식단은 뭘 조심해야하는지 이런 게 궁금한데, 미디어에 그런 이야기는 없었다”는 것. 이해수 연구원은 이들을 기다리고 따라가며 3년이라는 시간동안 13명 브이로거들의 영상을 모니터링했다. 13명 중 8명의 브이로거들은 직접 만났다. “‘우측대퇴절단’ 장애가 있는 ‘외달이’ 경우는 다리가 불편해서, 시각장애가 있는 ‘우령’은 물리적으로 이동하기가 쉽지 않아 줌으로 만났다. 청각장애가 있는 ‘하개월’의 경우, 속기와 컴퓨터 세팅을 다 준비해야했다. 인터뷰를 준비하면서 장애의 감각과 일상이 어떤지를 체감했다.” 이해수 연구원의 말이다.
이해수 연구원은 ‘키오스크’에 대한 영상을 예로 들었다. “청각장애인 유튜버 하개월이 키오스크가 나에게 얼마나 중요한 기계인지 보여주기 위해 햄버거 가게에 가서 키오스크를 이용하는 영상을 보여줬다. 그러니까 시각장애인 유튜버가 키오스크로 전환되는 게 나에게는 얼마나 힘든 일인지 본인이 느끼는 불편함을 촬영하기도 했다. ‘그쪽 세계 되게 재밌네’가 이렇게 만들어지는 것이다.” 질병·장애 브이로그에 마냥 긍정적인 평가만 있는 것은 아니다. 이해수 연구원에게 유튜버들은 “우리는 ‘선호되는 장애인’”이라고 말했다. “‘노래하는 민이’라는 브이로거가 있다. 그분은 중증 장애인인데 그냥 노래를 하고싶어서 노래방 기계를 켜놓고 노래하는 분이다. 엄청 악플이 많다. 몸도 경직되어 있고 비장애인이 보기에 ‘불편한’ 것이다. 그 분이 나중에는 브이로그를 통해 울었던 장면이 기억난다. 가장 많이 달리는 악플 중 하나가 ‘몸이 ‘병신’인데 돈 벌려고 유튜브 한다’였다. 그때 민이가 ‘나는 장애 때문에 사회에서 일하기도 힘든데, 내가 유튜브를 통해서 돈을 버는 게 왜 나쁘냐’는 이야기를 한 적이 있다.”
구르님은 구독자 3000명을 기념하는 브이로그 ‘당연한 영상을 함께 만들어가요’에서 시청자들에게 배리어-프리 영상을 함께 만들자고 제안한다. 그녀는 자신의 영상을 청각장애인들도 볼 수 있게 자막 작업을 하고 싶지만, 뇌병변장애로 손 기능이 제한적임을 이야기한다. 그리고 시청자들에게 자막 작업을 함께 해보자고 제안한다. 그녀가 영상을 올리면, 다른 시청자들이 유튜브 자막 추가 기능을 활용, 영상에 자막을 입혀 재 업로드 하는 방식이다. 그녀의 제안에, 단 하루 만에 영상 전편에 청각장애인용 자막이 달렸다.
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