Las familias con niños que padecen enfermedades neurodegenerativas luchan por crear conciencia sobre estas dolencias e incentivar la investigación mientras sufren el declive terminal de sus hijos.
¿Qué es la enfermedad de Niemann-Pick tipo C?esperanza media de vida es de apenas nueve años.
Organizaciones como la Iniciativa para la Demencia Infantil , una ONG australiana que quiere concienciar sobre estas enfermedades y fomentar la investigación, estima queSin embargo, faltan datos de países de ingresos bajos y medios debido al acceso limitado a atención médica especializada y a pruebas genéticas en estos lugares.Hudson, Austin y Holly asisten a diferentes tipos de terapia cada semana para ayudarles a mantenerse fuertes.
Entonces, a su hija Isla, de cuatro años, le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo, otra enfermedad genética rara que está"En el momento del diagnóstico, Isla tenía síntomas leves, principalmente retrasos en el desarrollo del lenguaje y la comunicación. , incluido el cerebro, provocando una inflamación generalizada y una pérdida de tejido cerebral sensible.
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