Uniamo. La Federazione, nella quale ci sono140 associazioni, dialoga con le istituzioni ed è attiva su numerose iniziative come Rari&Smart
Un’emergenza nell’emergenza. È così che potremmo definire la situazione kafkiana in cui, negli ultimi mesi, si sono ritrovati centinaia di malati rari, già messi a dura prova dalla propria patologia. Quella del Covid-19, infatti, è stata – ed è tuttora – una delle prove più complicate e delicate per questi pazienti e i loro familiari, non di certo nuovi a sfide fisiche e psicologiche di un certo peso.
Molti malati rari, che necessitano di un’assistenza continua, spesso hanno dovuto sospendere visite, terapie e trattamenti riabilitativi per evitare di frequentare le strutture cliniche maggiormente esposte al rischio di contagio e hanno dovuto limitare, nel rispetto delle norme anti-Covid, le relazioni sociali e le attività ludiche, che per questi pazienti rappresentano spesso linfa vitale dalla quale trarre giovamento.
«In particolare, vorrei segnalare due importanti iniziative alle quali Uniamo ha partecipato attivamente: da qualche mese a questa parte, abbiamo consolidato il rapporto con il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il quale abbiamo realizzato numerosi meeting online sull’impatto del Sars-CoV-2 su questi pazienti, analizzando la tematica attraverso diverse sfaccettature e altrettanti contributi.
«Dietro a questo progetto c’è l’intenzione di creare uno spazio virtuale intelligente, efficiente e innovativo che, proprio alla stregua di una smart city, sia in grado di garantire un’elevata qualità di vita ai suoi cittadini, cioè i pazienti e i caregiver, grazie all’utilizzo di servizi integrati.
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