Malattie rare, Alessia scrive a Giorgia Meloni: «Aiutami a sbloccare il farmaco di cui ho bisogno»

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«Sono imprigionata nel mio corpo». Alessia, 23 anni, originaria di Nova Milanese, in provincia di Monza e Brianza, non ci gira intorno. Otto anni fa le è stata diagnosticata l’atassia di Friedreich e da allora il suo corpo è diventato una prigione. Niente è più come prima.

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Malattie rare pediatriche, 20 storie di fatica, coraggio e speranza raccolte ne “Il nido del pettirosso”Una malattia crudele per la quale non ci sono terapie. Solo un farmaco ha dimostrato di poter rallentare l’evolversi dell’atassia di Friedreich: l’Omaveloxolone.

, fare amicizia e tutte le cavolate che fanno le ragazze della mia età e che io mi sto perdendo. Aiutami a rendere possibile ciò che ho sempre pensato che per me è impossibile».

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