En el Congreso, pidió que se acelere la creación del registro de personas que padecen enfermedades catalogadas como raras en Veracruz
para cada caso; asimismo, que informe si se cuenta con uny cuáles son las acciones específicas que se han realizado para la creación del mismo.
destacó la urgencia de reactivar la recopilación de la información relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitirían fortalecer la promoción de políticas públicas encaminadas a su diagnóstico y tratamiento, además de conocer las acciones implementadas por el gobierno federal y de la SS en cuando a la creación de programas de salud que atienden las demandas de las personas con enfermedades de baja prevalencia en el...
La falta de materialización de las disposiciones normativas inhiben el bien común y la eficacia de los derechos, subrayó la legisladora. “No basta con ser poseedores de un amplio catálogo de derechos humanos y que éstos estén debidamente fundamentados en el ordenamiento jurídico, sino también que contemos con los medios idóneos para su protección”, concluyó. o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
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