[삶] '7살 아이에게 내 췌장 떼어줄 수 없나요'…엄마의 눈물

[※ 편집자 주=이 기사는 1형당뇨인과 그 가족들이 김미영 1형당뇨환우회 대표를 통해 연합뉴스에 보내온 개별적인 삶의 사례를 묶은 것입니다. ...

기사는 조만간 두차례 더 송고할 예정입니다.] 윤근영 선임기자="내 췌장을 우리 아이한테 떼어주면 안 되나요","1형당뇨라는 말을 듣는 순간 아이와 죽을 생각을 했어요"김미영 1형당뇨환우회 대표는"1형당뇨는 평생 완치되지 않고 매일 인슐린 주사를 해야 하는 질병이기 때문에 관리가 쉽지 않다"면서"이전에는 1년에 1천500번 이상 인슐린을 주사하고, 4천번 가까이 혈당 체크를 해야 했기에 아이의 부모는 잠도 제대로 자지 못했다"고 말했다.

1형당뇨가 중증난치질환으로 인정되고, 요양비에서 요양급여로 전환되는 것도 내가 간절히 희망하는 사안이다. 의료비 부담이 적지 않기 때문이다. 아이의 의료기기 소모품, 혈당 관리 용품 등의 비용은 감당하기 벅찰 정도다. 건강보험공단에서 요양비 명목으로 일부 지원이 되지만, 본인 부담금이 적지 않다. 게다가 실리콘 테이프, 방수 테이프 등 의료용품 등은 지원되지 않는다.아이가 태어난 지 21개월 됐을 때였다.받아들일 수 없었다. 그동안 아이 음식은 유기농 매장에서 식재료를 구입해 저염식으로 만들었다. 젤리 종류는 먹여본 적이 없었다. 1형당뇨는 자가면역질환으로 식생활 습관과 관련 없이 발병한다는 것은 그 후에 알았다.

1형당뇨는 인식개선이 필요한 질환이다. 1형당뇨라고 하면 단것을 많이 먹었는지 묻는 사람들이 많다. 일반 사람들뿐 아니라 의료진, 기자들도 칼럼에 '소아당뇨', '선천적 질환', '유전병'이라고 잘못 쓰는 경우가 적지 않다.◇"1형당뇨 당당히 알렸더니 남친이 도망가네요"동네의 내과를 찾았더니 급성 장염이라는 진단이 나왔고, 포도당 수액을 맞았다. 그날 밤 구토와 복통이 멈추지 않아 대학병원 응급실로 달려갔다. 눈을 떠보니 중환자실이었다. 어느새 사흘이 지난 상태였다. 살이 계속 빠지고, 밤에는 자다 깨서 화장실을 가는 일이 잦았다. 물을 많이 마시는 증상도 있었다. 동네 소아과에 찾아가 이 이야기를 했더니 의사는 혈당 체크를 권했다. 혈당수치가 503mg/dl이었다.나는 아이를 혼자 기르고 있었는데, 진단 소식을 들은 아이 아빠는 이 상황을 외면했다. 당장 생계와 아이 케어를 나 혼자 해야 했다. 아이가 입원해 있을 때조차 쉴 수 없었다. 낮에는 병원에서 아이를 돌보고, 밤에는 KTX를 타고 직장에 가서 밀린 업무를 처리해야 했다.개울에서 놀고 있는 9살 1형당뇨 아이환우 가족들이 연속혈당기 사용법, 혈당 흐름 패턴, 초속효 인슐린과 기저 인슐린의 작용, 음식에 따른 혈당의 변화 등 소중한 경험을 나눠줬다. 그건 병원 의료진 그 누구로부터도 배울 수 없었던 것이었다.◇"유서 쓰고 인슐린을 모두 모아서 내 몸에 주사했다"출근 후 배가 심하게 아팠다. 조퇴하고 병원에 가야 할 정도였다.

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