全身の筋肉が徐々に衰える難病・筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）を患った沖縄県糸満市出身のホテル従業員真栄田（まえだ）純義（まさよし）さん（２９）が、同郷の友人と訪問看…｜BIGLOBEニュース
さん（２９）が、同郷の友人と訪問看護事業の起業に向けて奔走している。余命宣告を受けて自分と向き合い、たどり着いた「病気や障害がある人に夢や希望を持ってほしい」という思い。同じ境遇の人を支えるための挑戦が始まった。（桜木剛志）異変は２６歳の時。右手親指あたりの力が入りにくく、違和感を持つようになった。転ぶことも多くなり、２７歳の時に受診した。病名はＡＬＳ。医師はその場で「人工呼吸器をつけなければ余命は３〜５年」と告げた。その夜、親友３人に電話して病名を伝えた。頭の中が真っ白になったという杉本飛呂さん（２９）は「かける言葉がなく、１時間泣き続けた」と振り返る。訪問看護事業は７月、看護師の佐川かんなさん（２９）と共同で始める。糸満市を拠点に、要支援者に対する訪問看護や訪問美容、要支援者の外出時看護に加え、医療的ケア児の支援も行う予定だ。スタッフを雇い、真栄田さんが経営、佐川さんが現場の管理を担う。
看護を提供する側に回ろうと考えたのは、自らの体験があるからだ。「家族やパートナーの負担を減らしたい。大切な人に看護される時間はつらい。だから第三者にお願いしたい」。難病患者だからこそ分かる要支援者の心情も踏まえ、柔軟に対応したいという。 医療機関の関係者らと情報交換を重ね、事業計画の作成に奮闘する毎日だが、体は次第に動かなくなってきている。ほぼ車いすで生活し、トイレや風呂場に入る時は手すりや壁に体を預けながら、どうにか自分の足で移動する。ベッドで起き上がるのさえ難しくなり、車の運転もやめた。
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